Круглий стіл “День орфанних захворювань”

28 лютого 2020 року з 11:00 до 13:00 у Львівській обласній державній адміністрації (каб. 257) відбудеться Круглий стіл “День орфанних захворювань” за ініціативи руху пацієнтів з рідкісними хворобами «Орфанний Дзвін», в який об’єдналися пацієнти та пацієнтські організації легеневої гіпертензії, мукополісахаридозу, СМА, Сdkl 5, хвороби Гоше, туберозного склерозу, міопатії Дюшенна/Беккера.

Метою круглого столу є обговорення проблем та викликів, з якими щодня стикаються пацієнти України з рідкісним (орфанним) захворюваннями, розроблення дорожньої карти з метою покращення становища орфанних пацієнтів на державному та місцевому рівнях, висвітлення позитивного міжнародного досвіду лікування різних нозологій, пошук шляхів імплементації цього досвіду в Україні і, зокрема, у Львові та Львівській області.

Захід відбудеться за участі: заступника голови ЛОДА, представників департаменту охорони  здоров’я, департаменту освіти і науки, департаменту соціального захисту населення ЛОДА, управління охорони здоров’я, департаменту гуманітарної політики ЛМР, представника Навчально-методичного центру освіти м.Львова, Українського лікарського товариства у Львові, керівників медичних закладів Львова, президента Всеукраїнської асоціації фізичної медицини, реабілітації і курортології, представників благодійних організації та Батьківської Ради Львівщини.

Координатор: Андрій Гулей (+380976938796).