До Дня орфанних захворювань на Львівщині організовують круглий стіл

25 лютого 2021р, Новини. Департамент охорони здоров’я, Прес-служба ОДА

26 лютого з 10:00 до 11:30 у Львівській обласній раді (каб. 307) відбудеться Круглий стіл «День орфанних захворювань». 

Ініціатори - рух пацієнтів з рідкісними хворобами «Орфанний Дзвін», в який об’єдналися пацієнти та пацієнтські організації легеневої гіпертензії, мукополісахаридозу, СМА, Сdkl 5, хвороби Гоше, туберозного склерозу, синдрому Ретта, акромегалії, синдрому Швахмана-Даймонда, синдром Ретта, ВітамінД-резистентного рахіту.

Метою круглого столу є обговорення проблем та викликів, з якими щодня стикаються пацієнти України з рідкісними (орфанними) захворюваннями, вироблення стратегії допомоги пацієнтам з орфанними захворюваннями у питаннях життєвонеобхідного лікування та постійної реабілітації у Львові та Львівській області у 2021 році.

Захід відбудеться за участі: керівництва Львівської обласної ради, керівництва Львівської ОДА, представників департаменту охорони  здоров’я, департаменту соціального захисту населення ЛОДА, управління охорони здоров’я та управління соціального захисту Львівської міської ради ЛМР, Львівського обласного центру соціальних служб та представників руху «Орфанний Дзвін».

Амбасадорка руху «Орфанний Дзвін» та модератор заходу  – п.Ольга Цап.

Цього ж дня о 13.00 год. біля міської Ратуші відбудеться урочисте відкриття виставки портретів «Невидимих героїв» до «Міжнародного Дня Рідкісних Захворювань». Метою виставки є візуалізувати портрети дітей з рідкісними недугами, щоб зробити хвороби-невидимки видимими і закликати до всебічної підтримки орфанних пацієнтів владою і громадськістю.

Автор виставки – Вікторія Гнилякевич, художниця-дизайнер, викладач ЛДХШ ім. О.Новаківського.

Координатор заходів: Андрій Гулей, 0976938796.

Ключові слова:

здоров'я

Global Options

COVID-19 на Львівщинні
Оновлено: 02.05.2022 09:33
Підтверджені випадки COVID-19:
307269
+0
Одужало:
300163
+10
Померло:
6690
+0

Відео

Ми у Facebook